Детская стопа и эпидермолизный буллез

Слышали ли вы когда-нибудь о эпидермолизе (Epidermolysis Bullosa)?? Знаете ли вы, что это значит? Это влияет на стопу ребенка и на то, как он/она ходит? Как я могу сотрудничать?

Давайте побеседуем, чтобы попытаться ответить на некоторые из этих вопросов. Мне очень приятно, я Лирия, директор по исследованиям в Anamê, и вместе мы пройдемся по миру младенцев в их первые 1000 дней..

Источник: сайт DEBRA Brasil Эпидермолиз буллезный: что это такое Прежде всего, необходимо дать определение эпидермолизу буллезному (ЭБ). EB — это группа заболеваний, которые вызывают хрупкость кожи, встречаются редко и могут быть врожденными или наследственными. Как правило, при малейшем трении на коже появляются повреждения, которые очень болезненны.

Эта хрупкость вызвана изменением белков, соединяющих слои кожи. Таким образом, любой легкий контакт может привести к травме.

Источник: Instagram/Help Maju Хотя существует более 30 подтипов эпидермолитической буллезной болезни, есть несколько основных типов: простой ЭБ, дистрофический ЭБ, функциональный ЭБ и синдром Киндлера. Министерство здравоохранения предоставляет более подробную информацию здесь.

Epidermolysis Bullosa может быть результатом мутаций в генах, которые изменяют количество и производство белков, которые в случае ЭБ влияют на структуру и сопротивляемость кожи. Согласно руководству по уходу за пациентами с ЭБ, 90% имеют одно или несколько поражений стопы, таких как раны, мозоли, плоскостопие, дистрофия ногтей или аномалии, которые могут повлиять на положение стопы. Epidermolysis Bullosa: лечение В настоящее время не существует лекарства от Epidermolysis Bullosa, но были достигнуты успехи в лечении поражений и в более специфических методах лечения, таких как замена белка, трансплантация стволовых клеток и генетическая терапия.

Источник: DEBRA-BR В приведенной выше инфографике показаны некоторые способы облегчения симптомов. Одним словом, уход за конечностями, такими как руки и ноги, а также уход за одеждой и обувью очень важен, чтобы избежать трения и последующих травм.

Буллезный эпидермолиз X подвижность Подвижность/локомоция человека — это наша способность передвигаться. Другими словами, этот термин относится к тому, как мы перемещаемся из одного места в другое. Примеры того, как мы можем двигаться, включают: ходьбу, бег, плавание или прыжки.

Наша подвижность обеспечивается за счет использования преимущественно нижних конечностей. Согласно исследованию, в котором изучались мобильность, повседневная деятельность и боль у детей с эпидермолизом буллоза, только 1/4 из них имеют независимую ходьбу, то есть могут ходить самостоятельно без поддержки. Кроме того, самостоятельная ходьба оказывает важное когнитивное и психосоциальное воздействие на детей, позволяя им больше сотрудничать с другими людьми, лучше взаимодействовать с другими детьми и взрослыми и быть независимыми в повседневной жизни.

Представьте себе, что вы не можете ходить из-за боли и травм стопы Ходьба с больными ногами, мозолями на коже и/или деформациями стопы приводит к изменению походки. В этом смысле положение ног, которые являются основой опоры, всегда будет неадекватным. Кроме того, следует изменить импульс и начальный контакт стопы во время походки. и это нарушает не только механику походки, но и мышечные активации.

У детей с Epidermolysis Bullosa из-за поражения кожи и ее утолщения наблюдается тенденция ходить на боковой стороне стопы, чтобы избежать болезненных участков. Это может привести к неадекватному позиционированию всех основных суставов нижних конечностей, таких как: голеностопный, коленный и тазобедренный двусторонне. Когда дети ходят таким образом, это приводит к увеличению объема движения бедер вверх и вниз, что вызывает неадекватную нагрузку на позвоночник, в дальнейшем вызывая дискомфорт. Буллезный эпидермолиз : уход Как мы уже говорили, поражения при ЭБ обычно вызываются трением или незначительными травмами.

Некоторые из мер предосторожности, которые необходимо соблюдать при работе с пациентами с ЭБ, включают защиту конечностей: рук и ног и одежды: избегать швов и тканей, которые могут вызвать трение и травмы кожи. Поскольку поражение стоп является общей проблемой для всех подтипов Epidermolysis Bullosa, оно обычно вызывается ношением носков, туфель или ботинок, которые могут вызывать трение кожи.

Размер поражения зависит от подтипа ЭБ, а также от степени и продолжительности трения. Поэтому следует избегать таких мест трения и механических травм. И одним из способов избежать травм является использование соответствующей обуви.

Выбор подходящей обуви и использование соответствующих стелек уменьшает поражения и улучшает функцию стоп у пациентов с Epidermolysis Bullosa. Носки следует выбирать из материалов, которые позволяют ногам вентилироваться, избегая влажности и уменьшая трение.

Таким же образом обувь должна уменьшать трение для минимизации травм и обеспечивать поддержку. Другими словами, обувь для таких пациентов должна быть прочной и в то же время удобной, иметь достаточную ширину и длину, закругленный носок, гибкую подошву, отсутствие каблуков и поддержку в пятке. Таким же образом, предотвращая чрезмерное движение или скольжение стопы внутри обуви .

Epidermolysis Bullosa: биомиметическая обувь Когда ребенок находится в начале фазы развития походки, хождение босиком имеет много преимуществ.

Если ребенок находится в помещении, позволяйте ему ходить босиком, это способствует естественному росту стопы и развивает мышечную силу, необходимую для этой деятельности. Вне дома ноги ребенка должны быть защищены обувью.

Дети с буллезным эпидермолизом не могут наслаждаться преимуществами хождения босиком, поскольку любое трение или давление может привести к травме. В этом смысле использование биомиметической обуви кажется идеальным для этих детей. Обувь, которая защищает, но в то же время способна обеспечить преимущества ходьбы босиком. Особые соображения Уход за ногами детей с буллезным эпидермолизом и использование соответствующей обуви улучшит подвижность этих детей. Человеческая подвижность связана с приобретением важных перцептивных и когнитивных навыков у типичных детей.

Дети с буллезным эпидермолизом должны иметь такие же возможности для передвижения, нося соответствующую обувь, которая предотвращает травмы. Таким образом, позволяя спонтанно исследовать окружающую среду, удовлетворяя их любопытство и предоставляя средства для более интерактивной и естественной игры для этих детей. Мы находимся в контакте с SOSEBKIDS и, как только сможем, сообщим вам о нашем исследовании.

Чтобы помочь, вы знаете проект Noeh Again? Сдайте на переработку ноэ, которые слишком малы для вашего ребенка, вы можете помочь этому и другим проектам с нуждающимися детьми. Основная философия Anamê заключается в проведении исследований, направленных на благополучие младенцев, всегда с их точки зрения, то есть исследований, которые облегчают движение и оставляют свободу для их полного развития.

Нашли ли вы эту статью полезной?? Опубликуйте в своих социальных сетях, это может быть полезно и для других родителей! Anamê, технологии заботы о жизни!

Надеюсь, вам понравилось! Если у вас есть какие-либо вопросы, просто спросите, и мы ответим вам! Теплое объятие от Лирии из Анаме Дра.

Лирия Окай-Нобрега. Научный сотрудник, доктор наук в области нейронаук и постдоктор в области реабилитационных наук.